Suggested Readings

Lectures suggérées

"En 2005, Annie Janvier a traversé une épreuve à l’ironie cruelle?: elle a mis au monde sa petite Violette quatre mois avant sa date d’accouchement prévue, alors que son mari et elle-même sont médecins spécialistes des nouveau-nés malades.Comment était-ce possible que ça lui arrive à elle?? Qu’avait-elle fait, que n’avait-elle pas fait?? Comment tolérer l’angoisse de ne pas savoir si son bébé allait survivre, s’il serait en santé?? Comment prendre les bonnes décisions?? Elle connaissait tout sur l’éthique, la technologie et les respirateurs…, mais elle ne savait pas comment être la maman d’un bébé branché sur un respirateur.Annie Janvier a rédigé, au jour le jour, l’incroyable épopée de l’hospitalisation de Violette. En résulte un ouvrage percutant, baigné d’humour autant que de larmes, dans lequel elle raconte aussi les histoires de nombreux bébés et familles qui ont croisé sa route de médecin et qui lui ont permis d’être une meilleure mère au chevet de sa fille. Elle y propose également plusieurs pistes et outils pour mieux manœuvrer dans de tels remous.Destiné aux parents et aux proches de bébés malades, aux spécialistes de la santé mais aussi au grand public, ce livre inspirant illustre la force dont nous sommes capables même dans les moments les plus sombres."

"Every year in the United States, 12 per cent of all births are preterm births, 5 per cent of all babies need help to breathe at birth, and 3 per cent of neonates are born with at least one severe malformation. Many of these babies are hospitalized in a neonatal intensive care unit. Annie Janvier and her husband, Keith Barrington, are both pediatricians who specialize in the care of these sick babies and are internationally known for their research in this area. In 2005, when their daughter Violette was born extremely prematurely, four months before her due date, they faced the situation "from the other side" as parents. Despite knowing the scientific facts, they knew nothing about the experience itself. "Knowing how a respirator works did not help me be the mother of a baby on a respirator," writes Annie. She did not know how to navigate the guilt, the uncertainty, the fears, the predictions of providers, and the responses of friends and family. In a society obsessed with goals, performance, efficiency, and high percentages, she discovered that the daily lack of control that new parents of sick babies face changes their lives. And that, for physician parents, it also changes the way they practice medicine. Most of the articles and books written about premature babies and neonatal intensive care units examine the technological and medical aspects of neonatology. Breathe, Baby, Breathe!, however, is written in the voice of a parent-doctor and tells the story of Violette and her parents, alongside the stories of other fragile babies and their families with different journeys and different outcomes. With the story of Violette at the core of the book, the interwoven stories and empirical articles provide essential insights into the medical world of premature birth. This original and clever blend of narrative and evidence provides a new, experiential view of the way forward during a parental crisis."

Être parent à l'unité néonatale : tisser des liens pour la vie

Auteurs: Marie-Josée Martel, Isabelle Milette

En vente aux Éditions du CHU Sainte-Justine - Collection du CHU Sainte-Justine pour les parents

Disponible en version numérique pour les membres de la Bibliothèque et Archives nationales du Québec (BAnQ)

"En plus d’aborder les émotions et les deuils à vivre, la réorganisation familiale et les particularités du nouveau-né prématuré ou malade né à terme, cet ouvrage aide les parents à s’ajuster à leur nouvelle réalité à l’hôpital. En les encourageant à tisser chaque jour des liens avec leur bébé, notamment en communiquant avec lui et en participant aux soins, il permet aux parents d’établir avec le bébé une relation d’attachement essentielle malgré son état de santé."

Other resources / Autres ressources:

Français

  • Mieux Agir au Quotidien "a pour objectif d’informer les familles sur le développement de l’enfant de 0 à 2 ans né prématurément ou malade à la naissance. Les conseils et informations qu’il contient peuvent être mis en pratique dès la naissance de l’enfant, à l’unité de soins néonatale, puis à son retour à la maison." Ils ont également une liste de ressources disponible ici.

  • Préma-Québec - "De la naissance au retour à la maison, et même après, Préma-Québec est présente pour les parents d’enfants prématurés quand rien ne se passe comme prévu, et ce à toutes les étapes de l’expérience de la prématurité. L’objectif? Accompagner les parents pour qu’ils puissent à leur tour mieux accompagner leur enfant et revenir à la maison plus vite, car on sait aujourd’hui que l’état physique et psychologique du parent pendant son séjour à l’hôpital a une influence sur le rétablissement du bébé prématuré."

  • AboutKidsHealth - "AboutKidsHealth est un site d'éducation sur la santé, destiné aux enfants et aux adolescents, et aux personnes qui s'en occupent."

  • Soins de nos enfants par la Société canadienne de pédiatrie - "Le site Soins de nos enfants fournit de l’information aux parents au sujet de la santé et du bien-être de leur enfant et adolescent. Le site est élaboré par la Société canadienne de pédiatrie (SCP). La plupart des documents de Soins de nos enfants sont fondés sur les documents de principes de la SCP, créés par des comités d’experts et approuvés par le conseil d’administration. Ces documents sont revus régulièrement afin d’en assurer la mise à jour. Le comité consultatif de l‘éducation publique de la SCP, composé de pédiatres en exercice de partout au Canada, en élabore et en révise régulièrement de nouveaux."

  • EnCoeur - "La Fondation En Cœur s’est donc donné comme mission venir en aide aux enfants cardiaques congénitaux et à leur famille en leur offrant des services d’information et de soutien. En Cœur a également comme but de sensibiliser le grand public à l’importance de soutenir les enfants malades du cœur et leurs parents."

  • Site extraordinaire par la Dr. Annie Janvier (Néonatalogiste)

  • SoignonsEnsemble.ca - "SoignonsEnsemble.ca est une plateforme gratuite visant à éduquer, à soutenir et à outiller les parents qui s’occupent d’un enfant gravement malade ainsi que les personnes en situation de deuil périnatal."


English

  • The Best in Daily Life "is a project designed specifically for families with children aged 0-2 years that are born preterm or with other health issues. (Their) goal is to provide information and practical advice regarding the baby’s development and behaviour. It applies from the time of birth to life in the NICU to the joys and tribulations back home." They made available a list of resources here.

  • Préma-Québec - "When nothing goes as expected, from the birth to the return home and even afterwards, Préma-Québec is here for parents of preemies, at all stages of the prematurity experience. Our goal? To guide the parents so that they can better guide their child and return home sooner. We now know that a parent’s physical and psychological well-being during their child’s hospital stay influences his or her recovery."

  • Canadian Premature Babies Foundation - "We are a parent led, charitable organization providing education, support and advocacy for premature babies and their families. Approximately 30,000 babies are born prematurely every year in Canada. It is our goal to continue to build on our momentum with continuous development of peer support programs, helpful materials and resources for families and health care professionals, and investigating ways in which we can better the lives and experiences of premature babies and their families."

  • AboutKidsHealth - "AboutKidsHealth is a health education website for children, youth and their caregivers."

  • Caring For Kids by the Canadian Pediatric Society - "Caring for Kids provides parents with information about their child’s and teen’s health and well-being. The site is developed by the Canadian Paediatric Society. Most documents on Caring for Kids are based on CPS position statements. Position statements are reviewed regularly to ensure they are up-to-date. Other documents are developed and reviewed by the CPS Public Education Advisory Committee, which is made up of practicing paediatricians from across Canada."

  • Wonderful website by Dr. Annie Janvier (Neonatologist)

  • CaringTogether.life: "CaringTogether.life is a free platform designed to educate, support, and empower parents caring for a seriously ill child and those who are experiencing pregnancy or infant loss."

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