The story of Teo, Ode and Marko

L'histoire de Téo, Ode et Marko

Teo was diagnosed before birth with congenital diaphragmatic hernia - a rare disease of the diaphragm where the abdominal contents herniate into the chest, which can limit the growth of the lung. Teo underwent a procedure during fetal life called: Fetoscopic Tracheal Occlusion, which aims to increase the size of the lungs. During the pregnancy, during his stay in neonatal intensive care and after his discharge, Téo and his family were taken care of by a multidisciplinary team of doctors (obstetrics, neonatology, surgery, pulmonology, gastroenterology), pharmacists, nurses, respiratory therapists, nutritionists, occupational therapists, physiotherapists, social workers, etc. After birth, Teo was hospitalized in the NICU at the Montreal Children's Hospital. Teo is now home and healthy, with his parents Ode and Marko. He is followed at the integrated multi-disciplinary CDH clinic of the Montreal Children's Hospital. Teo participated to one of our research projects on better understanding pulmonary hypertension and cardiac growth in infants with CDH. Ode, Marko and Teo generously consented to share their stories with the world - to help prepare future families in the same situation, give hope, and give their input on their own journey. They also explain why they participated to research and share some of their stories of the before, during and after their stay in the neonatal intensive care unit. I want to thank them for being so generous with sharing their journey. We also thank Grand Defi Pierre Lavoie and Just For Kids Foundation for their support for the CDH Research project at the NeoCardioLab. We also want to thank Dr Pramod S. Puligandla, pediatric surgeon and Director of the CDH clinic, as well as the entire team of the Montreal Children's Hospital CDH clinic for their support and contribution to the research at the NeoCardioLab.

Téo a été diagnostiqué avant la naissance avec une hernie diaphragmatique congénitale - une maladie rare du diaphragme où le contenu abdominal se déplace dans la poitrine, ce qui peut limiter la croissance des poumons. Téo a subi une intervention au cours de la vie fœtale appelée : Occlusion trachéale fœtoscopique, qui vise à augmenter la taille des poumons. Durant la grossesse, pendant son séjour en néonatalogie et après son congé, Téo et sa famille ont été pris en charge par une équipe multi-disciplinaire de médecins (obstétrique, néonatalogie, chirurgie, pneumologie, gastroenterologie), pharmaciens, infirmiers, inhalothérapeutes, nutritionistes, ergothérapeutes, physiothérapeutes, travailleurs sociaux, etc. Après sa naissance, Téo a été hospitalisé à l'USIN de l'Hôpital de Montréal pour enfants. Téo est maintenant à la maison et en bonne santé, avec ses parents Ode et Marko. Il est suivi à la clinique intégrée multidisciplinaire d'hernie diaphragmatique de l'Hôpital de Montréal pour enfants. Téo a participé à l'un de nos projets de recherche qui vise à améliorer notre compréhension de l'hypertension pulmonaire et de la croissance cardiaque chez les nourrissons atteints de l'hernie diaphragmatique. Ode, Marko et Téo ont généreusement consenti à partager leurs histoires avec le monde - pour aider à préparer les futures familles dans la même situation, donner de l'espoir et partager leur propre histoire. Ils expliquent également pourquoi ils ont participé à la recherche et partagent certaines de leurs histoires du avant, pendant et après leur séjour à l'unité de soins intensifs néonatals. Je veux vous remercier infiniment pour avoir été si généreux avec nous dans le partage de votre histoire, de nous avoir ouvert sur votre famille. Nous remercions également le Grand Défi Pierre Lavoie et la Fondation pour enfants seulement pour leur soutien au projet de recherche sur les patients avec hernie diaphragmatique au NeoCardioLab. Nous tenons également à remercier le Dr Pramod S. Puligandla, chirurgien pédiatrique et directeur de la clinique des hernies diaphragmatiques de l'Hôpital de Montréal pour enfants, ainsi que toute l'équipe de la clinique pour leur soutien et leur contribution à la recherche du NeoCardioLab.