Emmanuel, Sandra and/et Thierry

In this video, Sandra will share the story of her family and the journey of Emmanuel. Emmanuel was diagnosed with congenital heart defect at the Montreal Children's Hospital. She will be answering these questions: 

1. Please introduce yourself and tell us your personal story about coming to learn about congenital heart disease ?

2. Looking back at your experience while your son was hospitalized at birth for treatment of his heart malformation, please tell us what aspects of your relationship with the treating team that made the biggest impact in your ability to cope with the stress of being the mother to a child with a life-threatening heart malformation? 

3. Reflecting on your experience while your son was hospitalized at birth for treatment of his heart malformation, please tell what aspects of the relationship with the treating team could have been improved on? 

4. Please tell us about your experience of living with a child born with a cardiac malformation who benefited from a repair in the neonatal period. 

5. Is there a personal message that you would like to send to other families who are confronted with the reality of having a child with a life-threatening cardiac malformation? 

Sandra shares her journey and the impact of a diagnosis of congenital cardiac defect on their family life, as well as some messages for health care professionals and the families going through similar challenges. 

Dans cette vidéo, Sandra partagera l'histoire de sa famille et le parcours d'Emmanuel. Emmanuel a reçu un diagnostic de malformation cardiaque congénitale à l'Hôpital de Montréal pour enfants. Elle répondra à ces questions :

1. Veuillez vous présenter et nous raconter votre histoire personnelle à propos de votre découverte de la vie en lien avec le diagnostic d'une cardiopathie congénitale ?

2. En repensant à votre expérience lorsque votre fils a été hospitalisé à la naissance pour le traitement de sa malformation cardiaque, veuillez nous dire quels aspects de votre relation avec l'équipe soignante ont eu le plus d'impact sur votre capacité à faire face au stress d'être la mère d'un enfant atteint d'une malformation cardiaque potentiellement mortelle ?

3. En réfléchissant à votre expérience lorsque votre fils a été hospitalisé à la naissance pour le traitement de sa malformation cardiaque, veuillez indiquer quels aspects de la relation avec l'équipe soignante auraient pu être améliorés ?

4. Parlez-nous de votre expérience de vie avec un enfant né avec une malformation cardiaque qui a bénéficié d'une réparation en période néonatale.

5. Y a-t-il un message personnel que vous aimeriez faire passer à d'autres familles confrontées à la réalité d'avoir un enfant atteint d'une malformation cardiaque potentiellement mortelle ?

Sandra partage son parcours et l'impact d'un diagnostic de malformation cardiaque congénitale sur leur vie de famille, ainsi que quelques messages pour les professionnels de la santé et les familles qui vivent des défis similaires.