À propos / About

À propos de la base de données HDC La base de données sur la hernie diaphragmatique congénitale est une initiative collaborative de l’Hôpital de Montréal pour enfants et du CHU Sainte-Justine. Elle rassemble des renseignements sur les enfants ayant reçu un diagnostic de HDC, notamment sur le diagnostic, l’hospitalisation, les traitements, la chirurgie, la santé du cœur et des poumons, la croissance, le développement et le suivi à plus long terme. En étudiant ces renseignements au fil du temps, nos équipes multidisciplinaires souhaitent mieux comprendre les différentes façons dont la HDC peut affecter les enfants, évaluer leur évolution, améliorer les soins cliniques et orienter les recherches futures. Les renseignements sont recueillis et gérés conformément aux exigences institutionnelles en matière d’éthique de la recherche et de protection de la vie privée. La participation à la recherche est volontaire et n’a aucune incidence sur les soins reçus par votre enfant. Nous remercions sincèrement tous les enfants et toutes les familles qui contribuent à cette initiative. Votre participation nous permet d’apprendre du parcours de chaque enfant et d’améliorer les soins offerts aux enfants vivant avec une hernie diaphragmatique congénitale. Nous sommes reconnaissants de faire partie d’une grande communauté réunissant des familles, des cliniciens, des chercheurs et des partenaires qui travaillent ensemble pour faire progresser les connaissances et soutenir les enfants touchés par la HDC. Pour toute question concernant la base de données ou cette initiative, veuillez communiquer avec l’équipe du NeoCardioLab.

About the CDH database The Congenital Diaphragmatic Hernia database is a collaborative initiative between the Montreal Children’s Hospital and CHU Sainte-Justine. It brings together information about children diagnosed with CDH, including aspects of their diagnosis, hospital course, treatments, surgery, heart and lung health, growth, development, and longer-term follow-up. By studying this information over time, our multidisciplinary teams hope to better understand the different ways CDH can affect children, evaluate outcomes, improve clinical care, and guide future research. Information is collected and managed in accordance with institutional research ethics and privacy requirements. Participation in research is voluntary and does not affect the care your child receives. We sincerely thank all the children and families who contribute to this initiative. Your participation helps us learn from each child’s journey and improve the care provided to children living with congenital diaphragmatic hernia. We are grateful to be part of a larger community of families, clinicians, researchers, and partners working together to advance knowledge and support children affected by CDH. For any questions about the database or this initiative, please contact the NeoCardioLab team.